A seguito del convegno: La persona con disabilità: costruire il Progetto di Vita!, condividiamo con voi una sintesi e alcune riflessioni.
L’evento è stato organizzato in collaborazione con i Lions Club Abano Terme e Colli Euganei Dogi Contarini e il Distretto Lions 108Ta3.
A distanza di quattro anni dal precedente incontro pubblico, organizzato sul tema dell’abitare e sugli strumenti contenuti nella Legge 112/2016, conosciuta come Dopo di Noi, abbiamo voluto riprendere le riflessioni avviate, coinvolgendo la cittadinanza.
La notevole affluenza di famiglie, amministratori di sostegno di persone con disabilità, operatori, amministratori locali, associazioni, cooperative sociali, denota il fatto che questo argomento continua a riscontrare un particolare interesse.
Durante la mattinata si sono susseguiti gli interventi dei quattro relatori, professionisti di diverse discipline che hanno approfondito aspetti di natura amministrativa, legale, fiscale e notarile.
Abbiamo particolarmente apprezzato l’approccio proposto dai relatori, che hanno mantenuto il focus sulla dimensione comunitaria, di relazione, solidale e sussidiaria, necessaria per l’avvio dei percorsi da intraprendere per la costruzione del Progetto di Vita della persona con disabilità.
La ratifica della convenzione ONU sui diritti della persone con disabilità con la legge 3 marzo 2009 ha innescato un cambiamento di tipo culturale e civile, promuovendo processi di trasformazione su come si devono intendere, e non solo organizzare, i servizi e i sostegni a favore delle persone con disabilità, spostando il piano da una impostazione meramente assistenziale (che purtroppo a volte può assumere una deriva assistenzialistica) ad una concezione di sostegni basati sul riconoscimento dei diritti della persona con disabilità.
Tale passaggio modifica la stessa “genetica” dei servizi in quanto non si tratta più di porre attenzione alla prestazione di assistenza (che comunque va garantita), quanto piuttosto all’allestimento di sostegni che riconoscano la dignità della persona e che contrastino ogni forma di discriminazione e di disuguaglianza.
Scegliere, dunque, modalità e processi che offrano opportunità personalizzate, capaci di rispondere ai desideri e alle aspettative delle persone a cui sono rivolti, al pari di tutti, significa considerare l’inclusione sociale non un optional bensì il fine del servizio stesso.
In buona sostanza un cambio di paradigma anche verso la de – istituzionalizzazione.
La relazione della Corte dei conti sulla Legge 112/16 effettuata a fine 2022 ha evidenziato le principali criticità, che stanno rallentando l’attuazione dei progetti, promossi dalla legge: la complessità amministrativa, la scarsa consuetudine a trattare questioni di diritto pubblico e privato, la tipologia di strumenti poco praticati quali i trust, i contratti fiduciari e i beni vincolati e, infine, le limitate risorse, che rendono i progetti non sostenibili nel tempo.
L’occasione del confronto pubblico ha consentito di fare il punto rispetto al progetto della rete termale, attivato in forma sperimentale nel 2019 in Accordo con l’Azienda ULSS6, finanziato in parte proprio con le risorse del Fondo istituito con la L. 112/16, a cui hanno aderito, attraverso la sottoscrizione di un Protocollo: Nuova Idea in qualità di capofila, le cooperative sociali Il Girasole e Solaris, come partner operativi, i Comuni di Abano Terme, Montegrotto Terme, Torreglia, Selvazzano Dentro, Teolo, due Associazioni dei Familiari, altri Enti del Terzo Settore e infine aziende del territorio.
Tale rete coinvolge soggetti diversi, accomunati dall’obiettivo di consolidare un modello per l’abitare di tipo domiciliare, mantenendo la permanenza nella comunità di appartenenza.
Quando parliamo di progetto di vita della persona non adottiamo infatti solamente un’ottica individuale, ma stiamo pensando ad un modello di comunità e ad un concorso di risorse.
Ad oggi sono attive due linee progettuali all’interno della rete:
– la prima, prevede un’azione di accompagnamento della persona con disabilità e della sua famiglia; coinvolge sette persone con disabilità per tre giorni alla settimana ed è affidata a Nuova Idea. Si realizza presso un appartamento di proprietà del Comune di Abano Terme,
– la seconda, prevede la convivenza stabile a Tencarola di Selvazzano Dentro di quattro persone con disabilità. Quest’ultima è affidata in gestione a cooperativa sociale Il Girasole.
Permettere ad una persona con disabilità grave di abitare al di fuori del nucleo familiare di origine è possibile, tenendo conto di molteplici aspetti. L’esperienza maturata in questi anni di vicinanza alle famiglie ci consente di evidenziarne alcuni che sono particolarmente fondamentali, per poter intervenire con successo nella costruzione del progetto di vita della persona con disabilità:
Il tempo – la fretta non è buona consigliera, e i percorsi di vita delle persone con disabilità richiedono un tempo lungo, fasi diverse e un adattamento costante;
La lungimiranza – se vogliamo cogliere buoni frutti dobbiamo preparare il terreno, alimentarlo, seminare, far crescere, averne cura e fare in modo che anche altre persone se ne occupino, anzi, se ne pre-occupino. È infatti necessario fare fin da ora ciò che serve per il domani.
Tale lungimiranza oltretutto avrà un impatto positivo sul piano collettivo, in termini di bene comune.
Non a caso l’undicesimo degli Obiettivi di sviluppo sostenibile stabilisce la necessità di rendere le città più vivibili, sicure e soprattutto inclusive;
La fiducia – se non si costruiscono solide relazioni di fiducia, di reciproco riconoscimento tra le parti, difficilmente si può parlare di progetto di vita. In mancanza di fiducia i progetti infatti falliscono. Pensare e progettare il futuro della persona con disabilità è un processo che investe tutta la famiglia, non solo per le scelte di tipo legale, finanziario, amministrativo, di disposizione dei beni, da effettuare, ma soprattutto per la dimensione emotiva e psicologica, che il familiare deve affrontare nel delicato percorso verso l’elaborazione di separazione dal proprio figlio/figlia/fratello/sorella;
La conoscenza – base imprescindibile per scelte che devono essere ponderate, personalizzate e tagliate su “misura”. Vanno conosciute infatti tutte le opportunità e gli strumenti a disposizione che aiutano e sostengono i progetti di vita.
In questo convegno abbiamo illustrato gli strumenti che possiamo adottare per impostare il percorso di vita della persona con disabilità, consapevoli che gli strumenti stessi non sono gli obiettivi, ma sono il mezzo per raggiungere il fine.
Oltre agli aspetti giuridici, economici e fiscali, necessari per tutelare la persona e garantire a ciascuno il pieno rispetto dei diritti, come Cooperativa continueremo a promuovere i concetti di solidarietà, che permette a tutti, in modo equo, di accedere al percorso, e di prossimità e de-istituzionalizzazione, per garantire alla persona di continuare a coltivare le relazioni attive e a vivere in un ambiente conosciuto e capace di accogliere le esigenze specifiche di ciascuno.
Grazie anche ai suggerimenti proposti dagli interventi del pubblico, abbiamo raccolto la necessità di approfondire l’argomento presentando, in un prossimo appuntamento, alcuni casi studio che potranno aiutare a concretizzare i percorsi possibili
